1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος»
Για πρώτη φορά στην Ελλάδα, η σπάνια ζωή συναντά τον πολιτισμό μέσα από ένα πολυεπίπεδο φεστιβάλ αφιερωμένο στους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες παθήσεις. Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» θα πραγματοποιηθεί από τις 26 Φεβρουαρίου έως την 1η Μαρτίου στην Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων, αναδεικνύοντας την καθημερινότητα, τις προκλήσεις και τη δύναμη των σπάνιων ασθενών μέσα από τη γλώσσα της τέχνης και του πολιτισμού. Το φεστιβάλ διοργανώνεται από τον Σύλλογο «95» , Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και τελεί υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων, με την υποστήριξη του ΟΠΑΝΔΑ, φιλοδοξώντας να αποτελέσει μια πολυεπίπεδη πλατφόρμα έκφρασης, ενδυνάμωσης και ουσιαστικού κοινωνικού διαλόγου γύρω από τη σπάνια ζωή.
Πατήστε εδώ για περισσότερες πληροφορίες και το πρόγραμμα
Κυριακή 1 Μαρτίου
10:30-21:00
10:30 – 12:45 “Ο κόσμος μου, η γραφή μου.” Ι Εργαστήριο δημιουργίας performance, στο πλαίσιο της έκθεσης εικαστικών έργων “Ο κόσμος μου, η γραφή μου.” Το εργαστήρι δίνει έμφαση στο παραμυθητικό στοιχείο που διακρίνει τη ζωγραφική του Νικηφόρου, καθώς και στην ανάγκη σύνδεσής μας με τη βαθύτερη επιθυμία που συχνά επιμελώς μεταθέτουμε ή/και αγνοούμε. Διάρκεια εργαστηρίου: 10:30-12:30 Performance ανοιχτή στο κοινό: 12:30-12:45 Συμμετοχή κοινού: έως 12 άτομα | Απευθύνεται σε εφήβους, νέους και ενήλικες κάθε ηλικίας Συντονιστές εργαστηρίων: Ελένη Σουκούρογλου, ψυχολόγος Ι Παυλίνα Μάρβιν, συγγραφέας Ι Μαριάννα Σωτηροπούλου, βιβλιοθηκονόμος
13:00 – 14:00 +Υπάρχω Ι Εργαστήριο μουσικοθεραπείας για μεικτές ομάδες Η μουσική είναι μια γλώσσα που μιλάει στην ψυχή όλων των ανθρώπων! Είναι μια δύναμη που θεραπεύει και ενώνει! Ένα βιωματικό εργαστήριο μουσικοθεραπείας από την ομάδα «Συνυπάρχω», όπου παιδιά και ενήλικες σε μια μεικτή ομάδα εκφράζονται, επικοινωνούν και συνυπάρχουν μέσω της μουσικής. Με τη χρήση μουσικοκινητικών και ψυχοθεραπευτικών μεθόδων, καλλιεργείται η συνεργασία, η ένταξη και η δημιουργικότητα, ενώ παράλληλα προάγεται η ψυχική ισορροπία. Το εργαστήριο υποστηρίζεται από εξειδικευμένους θεραπευτές και μουσικούς. Για την συμμετοχή στο εργαστήριο δεν χρειάζεται κάποια προηγούμενη μουσική γνώση ή εμπειρία, παρά μόνο διάθεση για παιχνίδι και εξερεύνηση! Συμμετοχή κοινού: έως 20 άτομα Ι Απευθύνεται σε όλους ανεξαρτήτως ηλικίας και οποιασδήποτε άλλης μορφής διαφορετικότητα.
14:00 – 16:00 Ξενάγηση και Περιήγηση στις Εκθέσεις Mε διερμηνεία στην ελληνική νοηματική γλώσσα
16:00 – 16:40 Στρογγυλό τραπέζι: ομάδα νέων “Galenians” του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς Συμμαχίας “95” και Επαγγελματιών Υγείας Σε αυτό το στρογγυλό τραπέζι θα συνδεθούν οι δύο κρίκοι μιας σημαντικής αλυσίδας των σπάνιων νοσημάτων που είναι ο ασθενής και ο γιατρός με σκοπό να αναδείξουν τις πλευρές αυτής της ευαίσθητης σχέσης και να μιλήσουν για τη συνέχεια της φροντίδας στα Σπάνια Νοσήματα. Θέμα: «Από την παιδιατρική στη φροντίδα ενηλίκων: διασφαλίζοντας τη συνέχεια της φροντίδας στα Σπάνια Νοσήματα» Συμμετέχοντες : 4 νέοι από την ομάδα νέων του Συλλόγου και 4 Επαγγελματίες Υγείας Συμμετοχή κοινού: Απευθύνεται σε ενήλικες
17:00 – 18:30 “Κάθε Mέρα Σπάνιος” I Παράσταση θεάτρου playback από την ομάδα Storydrops playback theatre Το playback αυτοπροσδιορίζεται ως το θέατρο της κοινότητας και της εμψύχωσης με βαθιά ανθρωποκεντρικό χαρακτήρα και ως εκ τούτου, μοιράζεται κοινές αξίες ισότητας, ισοτιμίας και κοινωνικής δικαιοσύνης με τον Σύλλογο “95”, “Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς”. Έτσι. λοιπόν, οι παραστάσεις Θεάτρου Playback στα πλαίσια των Δράσεων “Κάθε Μέρα Σπάνιος!” στοχεύουν στο να δημιουργήσουν έναν ασφαλή χώρο ενεργητικής ακρόασης, ενδοσκόπησης, ενσυναίσθησης και σεβασμού. Ένα χώρο που αφενός μέσα από την εστίαση στον άνθρωπο και την ιστορία του θα ανανοηματοδοτήσει βιώματα ανθρώπων που νοσούν και αφετέρου μέσα από την τέχνη θα συνεισφέρει στην εμβάθυνση της εμπειρίας αυτής. Ταυτόχρονα μέσα από την προσωπική αφήγηση και την αναπαράσταση στην σκηνή θα αναδειχθεί ως σημαντικός παράγων η επιρροή που ασκεί στην ζωή των ανθρώπων η συμπεριληπτική ματιά στις ιστορίες τους, και η ενσυναίσθηση. Συμμετοχή κοινού: έως 70 άτομα Ι Απευθύνεται σε άτομα 10 ετών και άνω Συντελεστές: Ηθοποιοί: Λαμπρινού Ντόρις, Μπουρίτη Μυρτώ , Παμούκη Μαρία Μουσικός: Πρατίλας Σπύρος Συντονίστρια: Μαλαθράκη Ξένια
19:15 – 20:00 Ανοιχτή συζήτηση: με την Ομάδα νέων Galenians του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και εκπροσώπους της φαρμακοβιομηχανίας με θέμα: «Σπάνια Νοσήματα: Χτίζοντας γέφυρες συνεργασίας μεταξύ ασθενών και φαρμακοβιομηχανίας. Συμμετοχή κοινού: Απευθύνεται σε ενήλικες
20:00 – 21:00 “Rare Land” Ι Προβολή ταινίας & Συζήτηση Ένα συναισθηματικό ταξίδι από το σκοτάδι προς το φως. H ταινία του σκηνοθέτη Ευθύμη Χατζή, αποτυπώνει τη σκληρή πραγματικότητα και τις προκλήσεις που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, από τη στιγμή της διάγνωσης έως τη θεραπεία. Ταυτόχρονα, αναδεικνύει τα προβλήματα του κοινωνικού στιγματισμού, του απομονωτισμού και τις δυσκολίες πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες. Η ταινία μικρού μήκους- με την οικονομική στήριξη από την φαρμακευτική εταιρία Chiesi- πλέκεται γύρω από το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του. Η ταινία προβλήθηκε το 2023 στην Marché du Film στο φεστιβάλ Καννών. Είναι η πρώτη φορά που προβάλλεται στην χώρα μας στο ευρύ κοινό. Διάρκεια ταινίας: 38 λεπτά Συμμετοχή κοινού: έως 40 άτομα
